ANFFAS – Nascere disabili in Sicilia, nascere disabili due volte

“Per quale motivo le persone con disabilità ed i loro familiari, in Sicilia, sono riuscite a trovare un minimo di attenzione solo grazie al clamore mediatico?”

Questa è la domanda che si pone Giuseppe Giardina, papà di una persona con disabilità e Presidente di ANFFAS SICILIA

Sono anni, dichiara Giardina, che Anffas sollecita le istituzioni regionali e gli enti locali affinché i diritti delle persone con disabilità e dei loro familiari vengano concretamente garantiti. A nulla sono serviti convegni, corsi formativi, manifestazioni, richieste di incontro, intere giornate trascorse nelle sale di attesa, ora di questo ora di quell’assessore, dirigente o funzionario di turno, e financo iniziative giudiziarie. Nella più assoluta indifferenza di una classe politica “chiusa nei propri palazzi”, nel frattempo, la qualità di vita delle persone con disabilità in Sicilia ha continuato a peggiorare e le persone con disabilità ed i loro familiari sono stati “lasciati soli” e nella più assoluta “disperazione”.
A poco o a nulla è servita, poi, la nomina del garante regionale per i diritti delle persone con disabilità, che Anffas ha salutato con grande favore e speranza ma che, di fatto, non è stata e non viene messa in condizione di incidere concretamente in un “sistema” sordo ad ogni sollecitazione ed istanza.
Come a poco è servito, ad oggi, il tavolo attivato da Anffas con Anci, a livello regionale, proprio per affrontare tali criticità e formare il personale degli enti locali, principalmente a causa proprio dalla “latitanza” dei vari assessorati regionali che dovevano comporre il tavolo stesso.
Oggi è solo grazie agli sviluppi ed i risvolti della vicenda dei fratelli con disabilità di Palermo, portata alla ribalta dal conduttore televisivo, radiofonico e regista “Pif” che, finalmente, si sono accesi i riflettori su questa “vergognosa” situazione. Non vorremmo che le dimissioni dell’assessore Miccichè si trasformino nella classica “foglia di fico” e dopo aver trovato il solito “agnello sacrificale” “tutto cambia per non cambiare nulla”.

“Anffas onlus Sicilia” prosegue Giardina è l’associazione di famiglie e di persone con disabilità più numerosa e maggiormente rappresentativa a livello nazionale e regionale ed opera da ben 59 anni per tutelare i diritti delle persone con disabilità. Anffas è presente in Sicilia con 15 strutture locali cui afferiscono oltre 1.000 famiglie siciliane, si rivolge costantemente, anche attraverso pubbliche mobilitazioni e manifestazioni, alle Istituzioni Regionali tutte (Presidenza della Regione, Assessorati alla Famiglia e Salute, nonché per le Autonomie Locali) presentando appelli e richieste di confronto, richieste di partecipazione a tavoli Tecnici, al fine di tutelare e difendere i diritti delle persone con disabilità. Appelli e richieste di confronto che spesso non hanno avuto riscontro, anche quando realizzate facendo appello all’art. 4 comma 3 della Convenzione ONU sui diritti delle persone con disabilità, ratificata dallo Stato Italiano con Legge n.18 del 03 Marzo 2009 che enuncia:<<… nei processi decisionali relativi a questioni concernenti le persone con disabilità, gli Stati Parti operano in stretta consultazione e coinvolgono attivamente le persone con disabilità, compresi i minori con disabilità, attraverso le loro organizzazioni rappresentative…>>
“Siamo quindi soddisfatti per il fatto che si siano finalmente accesi i riflettori sulle drammatiche condizioni delle persone con disabilità e delle loro famiglie in Sicilia e sull’inerzia, ormai cronica, delle Istituzioni ma allo stesso tempo ci sconcertano le modalità di un Governo Regionale che solo di fronte alle emergenze agisce, ma soprattutto agisce di impulso ed in maniera estemporanea, senza avere d’occhio l’intero sistema e aprendo un confronto con chi gli capita o con chi gli comnviene” continua il Presidente.

“La nostra Associazione si ritrova quindi oggi a prendere atto, ma senza condividerlo in alcun modo, del fatto che:
–    il Presidente Crocetta abbia avocato a sè “ad interim” l’Assessorato regionale della Famiglia delle Politiche Sociali e del Lavoro;
–    lo stesso ha istituito, con una mera nota, una “cabina di regia” per la risoluzione delle problematiche afferenti al mondo della disabilità, scegliendo anche la composizione ed annullando di fatto il D.A. n. 28 /Gab del 01/02/2017 Ass. Reg. Famiglia, politiche sociali e del lavoro costitutivo del tavolo Tecnico per l’istituzione del Fondo Regionale per la disabilità, in cui era prevista la partecipazione di  n. 2 rappresentanti delle associazioni maggiormente rappresentative della disabilità;
–    non si è tenuto conto di una rappresentanza delle associazioni maggiormente rappresentative delle persone con disabilità, nella composizione  della costituzione del gruppo di lavoro assessoriale per gli interventi di governance sanitaria in materia socio sanitaria – si veda D.A n. 72 del 17 Gen. 2017 dell’ Assessorato  Regionale Salute –
Tutto ciò con il rischio che tali ulteriori iniziative, piuttosto che migliorare la situazione come da tutti auspicato, finiscano per produrre ulteriori discriminazioni e lasciare da parte le concrete istanze che da troppo tempo le nostre famiglie tentano di portare all’attenzione delle Istituzioni” commenta Giardina e conclude
I DIRITTI DELLE PERSONE CON DISABILITA’ E DEI LORO FAMILIARI, IN SICILIA, VANNO FINALMENTE RICONOSCIUTI E RESI PIENAMENTE ESIGIBILI. QUESTO DEVE AVVENIRE APPLICANDO CORRETTAMENTE LE NORME ESISTENTI, A PARTIRE DALL’APPLICAZIONE DELL’ART. 14 DELLA LEGGE 328/2000. SI RENDE ANCHE NECESSARIO E NON PIU’ DIFFERIBILE PROCEDERE AD UNA VERIFICA CONGIUNTA SU COME, IN SICILIA, VENGONO SPESI I SOLDI DESTINATI ALLE PERSONE CON DISABILITA’ ED AI LORO FAMILIARI.
”Proprio per tale motivo, Anffas Onlus Sicilia, ancora una volta, chiede di essere chiamata a partecipare da parte delle Istituzioni regionali in qualità di organismo rappresentativo di innumerevoli famiglie sull’intero territorio regionale di cui conosce le concrete ed effettive esigenze e di cui può farsi efficace portavoce unitamente alle altre organizzazioni maggiormente rappresentative a livello regionale, onde poter CONTRIBUIRE A TROVARE LE GIUSTE SOLUZIONI CHE METTANO AL CENTRO GLI ESCLUSIVI INTERESSI DELLE PERSONE CON DISABILITA E RENDERE PIENAMENTE ESISIBILI I LORO DIRITTI CIVILI ED UMANI COME SANCITI ANCHE DALLA CONVENZIONE ONU.