La presentazione di un libro, quello di Davide Faraone, alla multimediale, domenica scorsa, a Brolo offre spunti di riflessione, tra comprensione, conoscenza e testimonianze.
Storie, quelle intime di un padre-senatore, che scopre attraverso sua figlia, Sara, un modo fatto di problematiche, di relazioni, di diffidenza, ma anche incomunicabilità e “non”relazioni che appesantiscono situazioni, che isolano, che creano distanze e disagi.
Un libro che va quindi oltre le pagine che lo compongono e che a Brolo ha messo in luce, con le esperienze raccontate dai presenti di quanto sia spesso, anzi quasi sempre, difficile la relazione.
Chiunque ruoti intorno alla persona affetta da autismo è chiamato a fornire un accudimento superiore, per quantità e tempo, a quello che normalmente si dedica ad una persona neuro tipica, talvolta con il rischio di ricevere in cambio frustrazione relazionale e affettiva e isolamento sociale. Per questo è importante un approccio che non si limiti a interventi a spot ma che metta in atto una presa in carico globale che tenga in considerazione tutte le persone e le risorse che ruotano attorno alla persona autistica.
Ed è stata questa la domanda, sommessa, ma decisa, gentile ma a tratti diretta che è venuta dall’incontro. Una maggiore attenzione da parte della “politica” per l’innalzamento del livello di qualità della vita di chi ne è affetto, del suo nucleo familiare, e degli altri sistemi di appartenenza.
Noi pubblichiamo alcune testimonianze della serata per evitar che vadano perse o dimenticate.
Quelle di mamma Nunzia, il messaggio di Roberto Speziale e quello di Carmela Gentile, la mamma di Rocco ed oggi responsabile protempore de “la Rosa Blu” in considerazione che il presidente, Cettina Tirrito, non sempre è in sede.
Pubblichiamo anche la poesia letta da Giulia di Pino e rammentiamo i contributi dati all’incontro da Mariano Scarpaci (alla chitarra), da Beatrice Rassizzi Spurio, Giovanna la Motta e Maria Vittoria Cipriano che hanno letto alcuni brani, dalla pittrice Giusy Giorgianni, con le sue “pitture sensibili” e da Nino Materia per i contributi video.
Per la cronaca da rammentare anche gli interventi di Anna Zampino dell’Anffas di Patti e della neuropsichiatra infantile Antonella Saporito.
La testimonianza di Roberto Speziale, oggi fattivo promotore dell’attività dell’Anffas
Ringraziando per il cortese invito mi scuso per non essere riuscito, come avrei voluto, ad essere presente.
Desidero comunque portare a tutti i partecipanti un saluto a nome mio personale e di Anffas tutta. In particolare desidero formulare un sentito ringraziamento al senatore, ed amico, Davide Faraone per aver scelto Brolo, come tappa della presentazione del suo libro.
Mi complimento con il Sindaco, con l’assessore Cipriano e l’amministrazione comunale tutta per aver voluto ed organizzato, su temi così importanti, questo momento di condivisione. Mi permetto anche di approfittare di questa importante occasione per condividere una riflessione ed alcune considerazioni.
Per noi genitori di persone con disabilità non è mai facile mettere a nudo i nostri sentimenti, le nostre ansie, il nostro vissuto. Quando lo facciamo, come in questo caso, compiamo un gesto di grande generosità.
Quando a farlo e’ una persona che ha rivestito e riveste importanti ruoli pubblici, come Davide Faraone, questo gesto di generosità assume un significato ancora più profondo.
Infatti sappiamo tutti come in Sicilia, ma non solo, la strada da fare per superare pregiudizi e stigma sociale, sulla disabilità, e’ ancora tanta e tutta in salita. Sappiamo pure che la prima barriera da abbattere è quella culturale. Sono, quindi, proprio iniziative come questa che possono dare e danno un contributo significativo alla nostra comune causa.
Oggi a Brolo si sta scrivendo un’altra bella pagina culturale e di sensibilizzazione e, senza ombra di dubbio, questa iniziativa va nella giusta direzione.
Ma sappiamo bene che se tutto questo restasse un evento fine a se stesso, perderebbe gran parte del suo stesso significato e se ne vanificherebbero anche le stesse motivazioni, che ne sono alla base.
Con Davide Faraone, anche nel suo ruolo di presidente della fondazione Italiana Autismo, a livello nazionale, stiamo portando avanti importanti provvedimenti tra i quali mi piace citare il riconoscimento della figura e del ruolo del caregiver familiare di cui è stato primo firmatario.
Legge questa di grande importanza per noi familiari e, soprattutto, per le mamme troppo a lungo costrette agli arresti domiciliari, senza aver commesso alcun reato, e senza, tra l’altro alcun riconoscimento o supporto nel loro lavoro di cura. Speriamo di riuscirci al più presto.
Ma sappiamo bene che oltre a quello che si fa a Roma c’è anche il grande problema di quello che si fa a Palermo, o meglio, di quello che “non” si fa a Palermo. Non si può continuare ad essere disabili due volte. La prima per la propria condizione, la seconda, più odiosa, per il luogo in cui si vive.
Ci vuole un impegno straordinario per superare, anche in Sicilia, l’attuale stato di cose e spero che, al più presto, si creino le condizioni per farlo.
Personalmente continuerò a battermi, in tutte le sedi, affinché nessuna famiglia rimanga più sola e nessuna persona con disabilità venga più lasciata indietro, ma potremo farcela solo se opereremo, come oggi si sta facendo a Brolo, insieme e se, insieme, riusciremo ad abbattere i tanti muri e le tante barriere, anche culturali, che sono ancora presenti nella nostra società e nelle nostre istituzioni.Fenomeno questo, purtroppo, molto più ampio e “subdolo” di quanto si possa percepire ed immaginare, ma come sempre, dobbiamo essere ottimisti e propositivi.
Concludo ringraziandovi per l’attenzione e scusandomi per aver sottratto tempo agli altri intervenuti.
Ma non voglio congedarmi se non dopo aver inviato un caro abbraccio a tutte le persone con disabilità ai loro genitori e familiari presenti ed un affettuoso saluto a tutte ed a tutti voi, ed aver ringraziato chi ha letto questo mio messaggio.
Roberto Speziale
La testimonianza di Carmela Gentile
Buonasera Senatore, buonasera sindaco Buonasera a tutti.
Sono Carmela Gentile il vice Presidente dell’Associazione la Rosa Blu di Brolo, porto i saluti della nostra presidente che in questo momento è fuori sede e del nostro presidente nazionale Roberto Speziale, dico nostro 2 volte nostro come presidente nazionale ANFFAS e nostro perché siamo fieri che sia un cittadino di Brolo.
Dopo aver dato voce al messaggio che il presidente Speziale ha inviato ha continuato:
Grazie Presidente per l’impegno per il sostegno e la speranza che ci dai ogni singolo giorno.
Se esiste La Rosa Blu a Brolo il merito va a lui e alla sua famiglia che nel 2006, insieme con allora sindaco il professore Laccoto che ha destinato a noi i locali dell’ex scuola di Piana dove tutt’ora operiamo.
Certo non è stato tutto rose e fiori abbiamo dovuto fare tutto a piccolo passi insieme alle famiglie che siamo riusciti a coinvolgere, ma devo dire che purtroppo a tutt’oggi non sono ancora tutte, siamo un gruppo di 15 famiglie genitori e familiari di persone con disabilità. Una delle poche realtà a Brolo che si occupa di disabilità. negli anni abbiamo dovuto affrontare varie difficoltà, e purtroppo anche delle perdite dolorose la perdita di Ninuccio e la perdita di un papà. Ma noi siamo abituati a lottare.
In questo momento le attività del centro sono gestite volontariamente da noi genitori e da diverse figure professionali.
Tra le varie attività ludico ricreative laboratori di ceramica e di musicoterapia. abbiamo avviato da qualche anno dei progetti sulle autonomie perché i nostri ragazzi ormai sono tutti adulti, la più piccolina ha appena compiuto 18 anni.
Il nostro centro al momento non è accreditato ne’ convenzionato, però stiamo lavorando e ci stiamo impegnando insieme all’amministrazione, convinti che al più presto raggiungeremo questo obiettivo.
Per noi genitori e per i nostri ragazzi il centro è la nostra Oasi…il nostro punto di riferimento… un’oasi che però non ci deve trasformare, scusate la parola forte in un ghetto.
Pensate che le persone con disabilità, in una stima del Censis uscita da poco, nel 2020 in Italia saranno 4,8 milioni di persone circa lo 8 % della popolazione quasi quanto tutta la Puglia e visto che i dati sono sempre in difetto ci metterei pure la Valle d’Aosta, Perché purtroppo, soprattutto le disabilità intellettive, le più diffuse, spesso vengono nascoste , rispetto a quelle motorie che non si possono ovviamente nascondere, da questi dati si capisce bene quanto sia grande e quanto impegno ci vuole nelle varie fasi della vita.
Partiamo dalla scuola che gioca un ruolo fondamentale a fianco della famiglia nel processo di presa in carico e di inclusione della persona con disabilità nella società… fase lavoro, solo una persona con disabilità su 5 lavora, infatti nel mondo del lavoro l’inclusione è pressocche’ inesistente.
Inoltre il 70% dei casi non ricevono nessun compenso o se ne percepiscono uno e’ minimo e comunque inferiore alla normale retribuzione per il lavoro che svolgono.
Ancora più grave e la situazione delle persone autistiche a lavorare è solo il 10%. Quindi 90 su 100 non lavora. L’Italia Purtroppo è un paese che spende poco in disabilità al di sotto di qualsiasi media Europea. Più del 70% delle persone con disabilità non fruisce di alcun servizio a domicilio.
Qui da noi ancora meno…
Infatti neanche 7 persone su 100 contano su forme di sostegno presso la propria abitazione
Ciò significa che nella maggior parte dei casi le famiglie gestiscono da sole cioè che servizi non offrono, rinunciando a Molto, infatti è la famiglia il vero perno sulla quale ricade la responsabilità è il peso dell’assistenza della persona con disabilità soprattutto in età adulta, le persone con disabilità adulti rimangono incarico al responsabile delle loro famiglie.
Anche in questo caso il confronto con gli altri paesi europei emerge. La situazione peggiora con l’età infatti la porta di accesso ai servizi si riduce man mano che si avanza con l’età qua è una delle fasi più tristi della vita aumenta il senso di abbandono delle famiglie che pensano di non poter contare sull’aiuto di nessuno pensando alla prospettiva di vita futura dei propri figli.
Scusatemi mi dispiace aver questi numeri…però credo sia necessario per rendersi conto e avere un quadro generale delle difficoltà.
Ora se mi permettete parlerò come mamma di Rocco così è sicuro che mi riconoscono tutti.
Che dire, Rocco e’ Rocco… la cosa più bella e straordinaria che il Signore mi potesse regalare.
Come sarebbe stata la mia vita senza di lui?
Non solo la mia ma quella dell’intera famiglia… Sinceramente non lo so, sono sicura però che non sarebbe stata così fantastica.
Problemi?
Una montagna come lei può bene immaginare… il primo periodo ospedali, ospedali, ospedali… terapie, terapie, terapie e poi via via salendo, come ha detto poco prima nel messaggio il nostro presidente.
Però se non ci fosse stato lui che inconsapevolmente mi ha resa una persona migliore, in questo momento non passerei pomeriggi fantastici al centro con i ragazzi, che sono il proseguimento della mia famiglia, ai quali voglio un bene dell’anima e credo che anche loro ne vogliono un pochino a me.
Noi non ci piangiamo addosso, ma i diritti sono diritti, per poterci godere le cose molto molto speciale e amabili che ci donano i nostri figli.
Grazie
Ed infine la toccante e dolorosa testimonianza di Nunzia Letizia, donna riservata, gentile, forte, mai un passo indietro, la ricordiamo insostituibile direttrice delle poste di Brolo. Mai un gesto nervoso, disponibile e trovare le giuste soluzioni..risolutive, ed ora fragilissima con i suoi dolori le problematiche e l’incertezza di un domani “senza di noi”.
BUONASERA,
SONO LA MAMMA DI FRANCESCO, UN RAGAZZO DI 30 ANNI CON PROBLEMI LEGATI ALLO SPETTRO AUTISTICO, SFOCIANTI IN COMPORTAMENTI OSSESSIVO COMPULSIVI ED AGGRAVATI DA UNA CISTI ARACNOIDEA SUL LOBO FRONTALE SINISTRO DEL CERVELLO: CHE HA COMPROMESSO L’AREA COGNITIVO-COMPORTAMENTALE, PORTANDOLO AD UN RITARDO INTELLETTIVO.
ALL’ETA’ DI CIRCA TRE ANNI E MEZZO SI E’ PALESATA LA MALATTIA CREANDO IN LUI UNA COMPLESSA INVOLUZIONE COSI’,DOPO LA FASE MEDICO-DIAGNOSTICA, HA INTRAPRESO UN LUNGO PERCORSO PSICOLOGICO.
MA CON L’AVANZARE DELL’ETA’, FINITO IL PERIODO SCOLASTICO, I CONTATTI CON I COETANEI SI DIRADAVANO PUR AVENDOLI ELEMOSINATI PER ANNI SEMPRE DI PIU’, FINO A SCOMPARIRE DEL TUTTO.
IN LUI SI E’ INNESCATA LA CONVINZIONE , SUPPORTATA DALLA REALTA’ CHE MOLTI SI FOSSERO DIMENTICATI DELLA SUA PERSONA. INSIEME ALLA MALATTIA, VI E’ ANCHE IL SUO SENSO D’INSOLUTO E LA CONSAPEVOLEZZA DI UNA DIVERSITA’ PERMANENTE ED IRRIMEDIABILE.
GLI E’ MANCATA LA COMPLICITA’, LA NATURALEZZA DEL FIORIRE DEI SENTIMENTI AMOROSI, LA LEGGEREZZA Dl ESSER GIOVANI E NELLA PIENA POSSIBILITA’ DI CAMBIARE LA PROPRIA VITA E DECIDERE PER SE’. E’ DIFFICILE GUARDARE ATTRAVERSO I SUOI OCCHI E TACERE LA SOFFERENZA CHE NE DERIVA.
SOLO UN RAGAZZO E’ SEMPRE STATO PRESENTE, SIA FISICAMENTE CHE A DISTANZA, ATTRAVERSO ANCHE DEI SEMPLICI CONTATTI TELEFONICI COSA DIVERSA E’ STATA PER GLI ADULTI, CHE CON MAGGIORE COMPENETRAZIONE GLI HANNO DEDICATO ATTENZIONI E GESTI DI AFFETTO. INSOMMA, GLI AMICI DI FRANCESCO ABBIAMO DOVUTO ESSER NOI. COSI’ INSUFFICIENTI.
PER “NORMALIZZARE” LA SUA VITA, ABBIAMO TENTATO UN INSERIMENTO LAVORATIVO, MA SENZA RISULTATI. IL NOSTRO TERRITORIO NON E’ RICETTIVO NE’ IN TERMINI Dl STRUTTURE NE’ DI SUPPORTO AI DISABILI COME LUI ED ALLE FAMIGLIE, CHE VENGONO INTERAMENTE COINVOLTE IN UN TURBINIO INARRESTABILE.
QUESTO ABBANDONO EMOTIVO SI E’ TRADOTTO IN MAGGIORI DISEQUILIBRI E SOFFERENZE, AL PUNTO DA PORTARLO A NON VOLER PIU’ ASSUMERE FARMACI DI SUPPORTO.
A QUEL PUNTO, DOPO IL RICOVERO OSPEDALIERO DI PRASSI, MA NON RISOLUTIVO IN NESSUN CASO, ABBIAMO DOVUTO DOLOROSAMENTE AFFIDARLO AD UNA STRUTTURA RIABILITATIVA IL CUI COSTO E’ DA NOVE ANNI, PER INTERO, SOSTENUTO DA NOI, CHE ABBIAMO DISSIPATO OGNI RISORSA POSSIBILE.
MI CHIEDO E VI CHIEDO: COSA NE SAREBBE STATO DI LUI SE NON AVESSIMO POTUTO STRINGERE LA CINGHIA FINO ALL’ULTIMO BUCO E AFFRONTARE ECONOMICAMENTE QUESTA SPESA?
FINITI NOI, COSA NE SARA’ DEL SUO FUTURO?
CHI SI OCCUPERA’ DI LUI?
E DI TUTTI GLI ALTRI FRANCESCO DAI MILLE VOLTI E DALLE MILLE STORIE DA RACCONTARE?
FERMIAMOCI A PENSARE DI NON ESSERE GLI UNICI AL MONDO CHE ABBISOGNANO Dl COMPRENSIONE E SOSTEGNO…USCITI DA QUESTA SALA, SEMINIAMO E PRENDIAMOCI CURA DI QUALCOSA DI CONCRETO CHE VADA OLTRE LE LUNGHEZZE DEI NOSTRI NASI.
E chiudiamo con la poesia, “Piccolo principe” di Germana Bruno, letta in un velo di emozione che pervadeva la sala, da Giulia Di Pino.
E’ piccolo il mio mondo e ci sto soltanto io,
non parlo o ti confondo con strano chiacchierio,
saltelli e gesti strani col corpo e con le mani e fisso su qualcosa lo sguardo mio si posa,
ti chiedi cosa penso, ti sembro senza senso.
Son alte e forti mura costruite intorno a me,
ti faccio un po’ paura, non sono come te.
Ѐ un altro mondo il mio e tu non riesci a entrare diversa lingua ho io e tu non sai capire.
Se solo vuoi provare, se prendi l’astronave,
potrai da me atterrare e forse anche capire, perché, in ogni viaggio,
un nuovo paesaggio ti apre gli occhi e il cuore,
per renderti migliore.
Che dire… l’autismo è una condizione che porta con sé difficoltà, più o meno severe, ma è anche un modo diverso di guardare le cose, una grande sfida educativa, umana, e di inclusione. Una condizione per la quale la partecipazione di tutti diviene necessità e stimolo creativo assieme. Perché esistono tanti modi di essere, e tante intelligenze differenti, e il mondo ha bisogno di tutte.
Da Brolo, anche grazie alla storia di Davide Faraone, una bella storia, per pensare in maniera diversa… tutti.
La presentazione del libro (con Faraone anche il giornalista Giuseppe Pintaudi) e la sua articolazione è stata ottimizzata dall’assessore Maria Vittoria Cipriano.
il video di Nino Materia
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