DISABILITA’ – Otto cose da fare per le persone con autismo in Italia: l’analisi di Anffas onlus

In occasione della Giornata Mondiale della Consapevolezza sull’autismo, le Nazioni Unite hanno sottolineato come oggi debbano, correttamente, approcciarsi i disturbi dello spettro autistico ed in generale tutte le “neurodiversità”. Si sottolinea quindi come gli autismi e le altre forme di diversità siano parte della diversità umana e la necessità che la disabilità divenga questione di mainstreaming con un approccio integrale nell’ideazione, implementazione, monitoraggio e valutazione delle politiche e dei programmi in tutte le sfere (politiche, economiche e sociali). Inoltre nel settembre 2015 l’Assemblea Generale delle Nazioni Unite ha adottato un’Agenda per lo sviluppo sostenibile da qui al 2030, che include alcuni obiettivi che riguardano anche la disabilità: educazione di qualità, lavoro e crescita economica, riduzione delle ineguaglianze, città e comunità sostenibili, realizzazione di partnership per raggiungere gli obiettivi. Quest’anno, la Giornata Mondiale di Consapevolezza sull’Autismo guarderà pertanto al 2030 e rifletterà le implicazioni di questi nuovi obiettivi e programmi per le vite delle persone con autismo. Il tema della giornata è proprio “Autismo e Agenda 2030: inclusione e neurodiversità”.

Si racchiude in otto punti specifici l’analisi elaborata da Anffas Onlus – Associazione Nazionale Famiglie di Persone con Disabilità Intellettiva e/o Relazionale che annovera in tutta Italia centinaia di referenti ed esperti anche sul tema degli “autismi” che forniscono supporto e servizi alle persone con disabilità e loro familiari da 58 anni. Anffas in questa Giornata vuole ribadire che al centro ci deve essere sempre la persona con lo slogan: “Prima le persone, poi gli autismi”. Un concetto che rappresenta la sintesi del pensiero Anffas e che, come si può leggere nel testo di approfondimento, porta l’Associazione ad affermare che “Anche a seguito dell’entrata in vigore, nel settembre scorso, della Legge n. 134/2015, contenente “Disposizioni in materia di diagnosi, cura e riabilitazione delle persone con disturbi dello spettro autistico e di assistenza alle famiglie” occorre non concentrarsi su singoli interventi, ma considerare la persona in sé, nella sua piena dignità e nel suo diritto alle pari opportunità (indipendentemente dalla propria condizione personale), garantendo una personalizzazione dei sostegni e/o supporti in chiave inclusiva, senza aprioristiche individuazioni per categorie di disabilità”, senza ovviamente dimenticare la presenza di “alcuni aspetti che, specie per gli autismi, devono essere particolarmente declinati, viste le maggiori criticità rilevate sull’intero territorio nazionale”. Ed è proprio per cercare di eliminare queste criticità che Anffas Onlus porta all’attenzione della classe politica, dei professionisti del settore e di tutta l’opinione pubblica, 8 punti volti a tutelare al meglio le persone con disturbi dello spettro autistico, di seguito sintetizzati e sviscerati nel documento allegato: 1) Declinazione dei Lea con l’inserimento per i disturbi dello spettro autistico delle prestazioni di diagnosi precoce, della cura e del trattamento individualizzato 2) Recepimento ed attuazione in tutte le Regioni della Linea Guida 21 dell’Istituto Superiore di Sanità 3) Piena attuazione delle “Linee di indirizzo per la promozione della qualità e dell’appropriatezza degli interventi assistenziali nei disturbi pervasivi dello sviluppo (DPS) con particolare riferimento ai disturbi dello spettro autistico” adottate dalla Conferenza Unificata del 22 novembre 2012 4) Maggiore coinvolgimento dei pediatri di libera scelta sulla tempestiva individuazione del sospetto di autismo e creazione della rete dei Centri di riferimento per la diagnosi e l’avvio del percorso di presa in carico precoce 5) Pensare al progetto individuale di vita delle persone con autismo in chiave bio-psicosociale superando il mero approccio sanitario 6) Pensare alle persone con autismo adulte 7) Rilevanza degli autismi e degli esiti derivanti dagli stessi negli accertamenti di invalidità civile 8) Favorire la ricerca scientifica sulle cause dell’autismo e la ricerca-azione sugli approcci ed esiti in chiave inclusiva per le persone con autismo “Nonostante la recente legge 134/2015” afferma Roebrto Speziale, presidente nazionale di Anffas Onlus “le problematiche relative ai disturbi dello spettro autistico restano sempre numerose e ancora senza una risposta adeguata”. “Vi è ad esempio la questione della diagnosi precoce e della presa in carico, due questioni che vanno assolutamente affrontate e risolte e che si legano anche alla necessità di una maggiore collaborazione con i pediatri di libera scelta volta ad individuare il prima possibile il sospetto di autismo” prosegue il presidente “perdura ancora il problema della scarsa attenzione agli adulti con autismo, ossia continuano a mancare degli interventi volti alla preparazione di una vita sociale adulta, come se i disturbi dello spettro autistico scomparissero improvvisamente con il raggiungimento della maggiore età, e vi è sempre il problema dei nuovi LEA: ad oggi infatti i LEA per l’autismo non sono stati emenati e questo, in riferimento alla diagnosi ed al trattamento dei disturbi dello spettro autistico, sta a significare una totale disomogeneità nel territorio nazionale”. “Altra questione da affrontare” continua Speziale “è il persistere di false teorie medico-scientifiche che continuano ad oscurare i percorsi scientifici validati, generando solo confusione. È proprio per tale motivo che Anffas ha rafforzato ancora di più la sua collaborazione con Telethon, cooperazione che sta promuovendo la ricerca genetica sulle disabilità intellettive e/o relazionali e contribuendo al miglioramento della vita delle persone con disabilità intellettiva e delle loro famiglie e che in questi ultimi anni ha visto come investimento per la ricerca sui disturbi dello spettro autistico 14 progetti finanziati, € 2.585.078,64 di importo totale del finanziamento, 22 ricercatori finanziati e 75 pubblicazioni con risultati scientifici derivanti dai vari progetti”. Conclude: “Insomma, le cose da fare sono tante e tutte importanti. È per questo che ancora una volta ci auguriamo che di autismo non si parli solo oggi e soprattutto che non se ne parli come qualcosa di prettamente ed esclusivamente medico ma che si vada oltre, che si riesca a mettere in primo piano le persone con il loro diritto a ricevere sostegni adeguati e ad essere pienamente inclusi nella società. Perché, come scritto anche nel nostro documento, il mondo dell’autismo è segnato più da incertezze che da certezze ed è un sistema complesso e frammentato composto da nomi, cognomi, storie, vite e desideri che hanno voglia e diritto di stare agganciati al mondo e di comunicare al di là della possibilità di poterlo fare con parole, gesti, voce”.