Il primo meeting dal tema: “Malattie Rare e Disabilità – La voce ai protagonisti”, svoltosi il 16 luglio scorso, ha messo in primo piano i veri protagonisti, ovvero gli ammalati e le loro famiglie, per dare voce alle problematiche quotidiane legate al contrasto della malattia, in modo tale da ottenere degli interventi mirati su assistenza, cure, farmaci, riabilitazione, normativa, scuola, lavoro e supportando, al tempo stesso, la locale associazione “Ancora Onlus” che si occupa nel territorio di malattie rare.
Il secondo evento dal tema: “Malattie Rare – Bisogni e Proposte” che avrà luogo sabato 26 novembre 2011, alle ore 17, nell’Auditorium della Chiesa di S. Francesco di Forza d’Agrò, con il patrocinio della Provincia regionale e del Comune di Forza d’Agrò, sarà incentrato su varie relazioni che vedranno protagonisti: Tyndareo Merenda, medico chirurgo appartenente al comitato Lions delle malattie rare, che introdurrà il dibattito; Angelo Chiara, professore ordinario di Medicina Legale e delle Assicurazioni, che affronterà le problematiche normative-burocratiche; Filippo Bellinghieri, primario di Anastesia e Rianimazione del presidio ospedaliero di Taormina e Raffaele Tommasini, docente di diritto dell’Università di Messina.
“Quest’evento è stato organizzato con il preciso obiettivo di sensibilizzare l’opinione pubblica e le istituzioni locali sul problema” – ha dichiarato Vincenzo Calabrò, presidente della sezione Lions Club Letojanni Valle D’Agrò – “visto che a giugno 2011 nella Gazzetta Ufficiale della Regione Sicilia sono state evidenziate le sedi nel territorio siciliano che si occupano di curare e gestire i pazienti affetti da malattia rara. E’ utile, inoltre, affrontare anche il problema del farmaco cosiddetto orfano, ovvero quel prodotto che potenzialmente è utile per trattare una
malattia rara, ma non ha un mercato sufficiente per ripagare le spese del suo sviluppo. Rimane, pertanto, senza sponsor e quindi orfano”.
“Iniziative come questa sono determinanti nel favorire una conoscenza più diffusa del problema” – ha affermato l’assessore provinciale alla Cultura, Mario D’Agostino – “specialmente se supportate, come in questo caso, dalla partecipazione diretta di chi vive il problema in prima persona e testimonia la propria esperienza ed il proprio percorso di vita”.
