Nei giorni scorsi, l’assessore Razza ha rinnovato il coordinamento regionale delle malattie rare.
A farne parte: la prof.ssa Maria Piccione, referente regionale per le malattie rare, il prof. Salvatore Cartesio, rappresentante dei Medici di medicina generale, già docente di chirurgia toracica e medico di fabbrica presso la Raffineria di Milazzo, la dr.ssa Antonietta Lo Cascio, rappresentante dei Pediatri di libera scelta, la prof.ssa Marianna Gensabella, componente del Comitato nazionale di bioetica, la dr.ssa Concetta Noto, ASP di Palermo, il dr. Corrado Romano, dell’IRCCS Oasi Maria SS. di Troina, dr. Mauro Sapienza, ASP di Enna, l’avv. Giuseppe Terranova, rappresentante dell’associazione dei pazienti e il dr. Claudio Ales; rappresentante di UNIAMO.
Il coordinamento dovrà supportare gli uffici dell’Assessorato salute per la verifica dei Centri al fine del loro mantenimento quali Centri di riferimento, elaborare su propria iniziativa o su proposte di centri di riferimento piani terapeutici (PT) e/o specifici percorsi diagnostico terapeutici assistenziali (PDTA), per la sperimentazione di modelli organizzativi innovativi, per diffondere la cultura medica sulle malattie rare stimolando gli specialisti ad applicare protocolli condivisi con i Centri regionali di riferimento. Tra i compiti anche quello di promuovere ogni utile iniziativa per favorire l’integrazione ospedale-territorio e altri Centri di riferimento nazionali ed internazionali. Valutare e divulgare iniziative atte a meglio affrontare le problematiche connesse all’aspetto farmacologico, diagnostico, gestionale ed ai rapporti tra famiglie e istituzioni. Presidente e Coordinatore di questo delicato e complesso organismo è stato nominato il Prof Placido Bramanti, neurologo, esperto del consiglio Superiore di Sanità, Direttore Scientifico dell’IRCCS Centro Neurolesi Bonino-Pulejo di Messina.
Salvatore Bucolo
